NOMINAL - radíme se z přírodou, výrobce produktů pro bezlepkovou dietu

Problematika celiakie je velmi široká:
diagnostika, screening celiakie, léčba, zajištění bezlepkové stravy, dostupnost bezlepkových potravin, finanční zvládnutí léčby (není hrazeno ani přispíváno ze ZP), dispenzarizační péče o nemocné, organizace (o.s.) pomáhající celiakům, informovanost a obecné povědomí o nemoci  apod.

Diagnostika:
Celiakie je u nás cca 10x poddiagnostikována, tj. z 10 nemocných je diagnostikován 1. Nebo-li 9 z 10 nemocných o své nemoci neví a neléčí se. Celá řada takto postižených lidí má různé zdravotní problémy, jejichž příčina „není známa“, lékaři provádějí různá vyšetření, zkoušejí různou léčbu, především medikaci, ale většinou bezvýsledně. Je-li příčinou obtíží celiakie, existuje jen jediná léčba-bezlepková výživa. Následky neléčené celiakie jsou většinou fatální: bolesti břicha, hubnutí-tloustnutí, nedostatek vitamínů a minerálů např. Fe, Ca, Zn apod., neplodnost, únavový syndrom, neuroza, padání vlasů, lámání nehtů, kazivost zubů, kožní projevy (často zaměňované s lupénkou) apod. Neléčená celiakie také končí zhoubnými nádory, nejčastěji nádorem tlustého střeva, lymfatických uzlin apod.
Je známo mnoho případů neúspěsně léčených žen na neplodnost, které často vyústí v uskutečnění umělého oplodnění, či adopci. V mnoha případech ale zbytečně. Celá řada případů neplodných žen, jsou ženy s neléčenou, tedy nediagnostikovanou celiakií. O některých případech je možné se dočíst na webových stránkách – diskusních fórech o neplodnosti. Léčba neplodnosti je velmi nákladná a to jak pro ZP, tak pro pacientky. Cíleným vyšetřením neplodných žen, u nichž gynekolog neshledá příčinu v oblasti gynekologické, by se ušetřily nemalé náklady na léčbu neplodnosti i náklady související s umělý oplodněním, které je z části hrazeno ze ZP. Podobná situace je u lidí s psychickými problémy. Je mnoho lidí, kteří se neúspěsně léčí antidepresivy z nevysvětlitelných depresí. Léčba depresí není tak nákladná jako léčba neplodnosti, ale zadarmo není. Léky a různá vyšetření, ale i individuální a skupinové terapie jsou zátěží pro ZP. Je-li příčinou deprese neléčená celiakie, antidepresíva ani terapie nezabírají. Vynaložené náklady jsou zbytečné. I tyto případy jsou dobře popsány v diskuzích na některých internetových stránkách.
Takto bychom mohli pokračovat neúspěšnou léčbou chudokrevnosti, osteroporózy a celé řady dalších zdravotních problémů, kdy léčba není účinná, a vyčerpává náš zdravotní systém finančně. Pokud nebudeme léčit pacienty zbytečně a vynakládat finance na neúčinou léčbu, zbydou finance na léčbu účinou. Na léčení a odstraňování příčin zdravotních problémů, nikoliv potlačování symptomů.
Problémem také stále zůstává způsob diagnostikování celiakie, protože navzdory málo diagnostikovaným pacientům je i mnoho chybně diagnostikovaných, tj. těch, kteří celiakii nemají, ale je jim indikována bezlepková výživa jako léčba.

Screening celiakie:
Tímto se myslí, cílené vyhledávání nemocných na základě rizikových faktorů, jako jsou: příbuzní nemocných a lidé, kteří mají netypické příznaky, ale příznaky, které ukazují na možnost onemocnění celiakie (diabetici, pacienti s dalšími autoimunitními nemocemi apod.). Celoplošný screening rizikových skupin byl připraven Komisí pro celiakální sprue a je „hozený někde v šuplíku“ na MZ. Komise, která celý screening připravila, včetně materiálu, kterým se prokazuje jeho odůvodnění, byla zrušena ministrem Rathem ihned po jeho nastoupení do funkce. I na velký a častý nátlak celé řady lékařů není ze strany MZ vůle screening provést. Přitom diagnostikování, a tedy i léčení pacientů s celiakií by znamenalo velké úspory v našem zdravotnictví. Celiakii si totiž léčí pacienti na své vlastní náklady. Neléčená celikie naproti tomu stojí naše zdravotnictví mnoho peněz. Tj. spousty „zbytečných“ vyšetření, konzumace léků, provádění léčebných zákroků apod. Tady je právě problém ve velké síle farmaceutické lobby. Velké farmaceutické firmy mají zájem na tom, aby se v hojné míře konzumovaly léky. Diagnostikovaný celiak ale žádné léky nepotřebuje, zatímco pacient s celou řadou zdravotních potíží, jejichž příčina není známá, konzumuje velké množství léků a tím napomáhá dosahování zisků farmaceutických firem. Tento argument ale MZ slyšet nechce a to ani přesto, že neustále zdůrazňují, že je v ČR vysoká konzumace léků. Odmítáním provedení screeningu na odhalení celiakie tento stav ale nepřímo podporují.

V r. 2008-2009 byl ve Středočeském kraji, proveden dílčí screening testování na onemocnění celiakií. Celá akce byla provedena za finanční podpory Středočeského kraje, který na screening uvolnil z rozpočtu 500 tis. Kč. Testování probíhalo v endoskopickém centru Nemocnice Kolín a. s. , ale také v nemocnici v Mladé Boleslavi a Příbrami. Pro lepší dostupnost testování lidem a dětem se screening prováděl i v některých ordinacích pediatrů.
Testování se provádělo za použití testovacích setů Biocard, jejichž výhodou je oproti použití laboratorních testovacích sad Elisa rychlost a nižší cena. Screening byl dostupný široké veřejnosti, tj. netestovali se pouze rizikové skupiny lidí, ale byl zvolen systém „kdo má zájem“. Z počtu testovaných lidí včetně dětí tj. 1 115 testovaných, bylo 15 lidí diagnostikováno.

Z uvedených údajů vyplývá, že výskyt celiakie je 1,34%.
Toto číslo je alarmující víme-li, že je dosud v ČR diagnostikováno cca 4 tis. lidí ze 134 tis. předpokládaných (tj. 10 mil. obyvatel x 1,34/100 je 134 tis.).
Vyvstává tedy otázka: Kde je těch 134 tis. lidí, kteří mají celiakii a neléčí se, kteří něvědí o své nemoci?
A odpověď: Mají různé zdravotní problémy, které přecházejí, mají zdravotní problémy se kterými „běhají“ po různých ordinacích odborných lékařů a čerpají zbytečně finance ZP i svoje, protože léčba je téměř vždy neúčinná, ale také zbytečně umírají na rakovinu.

Léčba:
Jedinou možnou léčbou celiakie je zabránit této nemoci aby se projevovala. To se nazývá kauzální léčba (příčinná), tj. zabraňuje se nemoci v jejím působení v těle.
Takovou léčbou je vyloučení lepku ze stravy. Obecně se používá pojem bezlepková dieta. Možná vám vyvstane otázka, co je na tom za problém: VELKÝ. Mnoho našich lékařů, bohužel, o celiakii nic moc neví, nebo mají jen povrchní znalosti. Nesdělí tedy pacientovi, v čem spočívá léčba celiakie a pacienti dodržují bezlepkovou dietu špatně, někdy dokonce vynechávají ze stravy jen potraviny, které jim tzv. nedělají dobře, aniž by 100% vyloučili lepek. Toto by zachytila správná dispenzární péče, která ovšem také správně v mnoha případech nefunguje, viz níže.

Zajištění bezlepkové stravy:
Pokud má pacient to štěstí a je diagnostikován, nastává problém: bezlepková výživa. Co to ale opravdu znamená, co jíst a co ne, kde zjistit, co obsahuje lepek, kde bezlepkové potraviny sehnat apod. Tady pro pacienta začíná mravenčí práce, za kterou by se nemusel stydět ani Sherlock Holmes, totiž doslova detektivní práce, kdy pacient pátrá po potřebných informacích. Tady pak často nastupují svou roli organizace (občanská sdružení), která dokáží v začátcích „svého pátrání“ lidem pomoci.

Dostupnost bezlepkových potravin:
Toto navazuje na téma předchozí. Speciální bezlepkové potraviny jsou dostupné pro pacienty různě, podle toho, v jaké části země žijí. Nejlépe jsou dostupné ve velkých městech, kde se dají sehnat ( to slovo je důležité, nikoli koupit, ale sehnat) i v některých supermarketech (velmi omezeně), a kde jsou prodejny „zdravé výživy“, které do svého sortimentu tyto potraviny zavádějí. Horší, nebo spíš hrozná je situace v malých městech nebo na venkově. Tam často nejsou ani supermarkety, ani zdravé výživy. Tady částečně pomůže lékárna, kde je možné objednat velmi omezený sortiment bezlepkových výrobků. Ovšem za předpokladu, že máte internet a „stáhnete“ si seznam výrobků s tzv. APA kódem, který při objednávání musíte v lékárně předložit. Přesto ale nejsou některé lékárny ochotny bezlepkové potraviny objednat a dodat. Velké množství pacientů si potraviny zajišťuje přes internet zasláním na dobírku. To ale tyto potraviny (již tak velmi drahé) dále zdražuje. Viz finanční zvládnutí léčby. 

Finanční zvládnutí léčby:
Cena bezlepkových potravin je cca 10x vyšší nežli cena obdobných potravin s obsahem lepku. Vzhledem k tomu, že není ze strany státu žádná finanční podpora, ani není přispíváno na tuto léčbu ze ZP, stává se pro celou řadu pacientů finančně nedostupná. Víme o pacientech (většinou jsou to důchodci), kteří dietu přestali dodržovat, protože ji neufinancují. Dá se zjednodušeně říci, že bezlepková léčba dokáže i dobře finančně situovanou rodinu stáhnout na hranici bídy. Zejména pokud jsou v rodině celiaci 2-3.  I když je rodina schopná stravu celiaka-celiaků ufinancovat, prostředky vynaložené na léčbu chybí jinde, např. na dovolenou, na kroužky pro děti, na sportovní vyžítí, možnosti návštěvy ZUŠ apod. Odhaduje se, že bezlepková léčba stojí cca 3 000,- Kč měsíčně na jednoho celiaka. Tj. 36 000,- Kč ročně.

MPSV se ohání argumentem, že lidé, žijící pod hranicí ŽM mají na bezlepkovu léčbu příplatek. Není to tak, Jedná se pouze o navýšení ŽM při jeho posuzování. Fakticky tedy pacient nic nedostane. Je mu dorovnáno ŽM, pokud ho nedosahuje svými příjmy. To je cca 40 pacientů ze 4 000 diagnostikovaných. Statisticky zcela bezvýznamné na to, jak se tím MPSV a naši politici stále ohánějí. Shrnuto, máte-li příjmy o 1,- Kč vyšší nežli je ŽM nedostanete nic.

Dispenzární péče o nemocné:
Diagnostikovaný pacient musí být pravidelně kontrolován odborníkem na celiakii v rámci dispenzární péče. Ta ale v mnoha případech nefunguje. Je celá řada pacientů, kteří mají indikovánu bezlepkovou léčbu, ale jejich další zdravotní stav ani léčbu nikdo více nekontroluje. Ani nejsou zváni na prohlídky-kontroly. Neexistuje žádný jednotný metodický pokyn, jak s těmito pacienty zacházet. Ti, kteří jsou diagnostikováni odpovědnými odborníky, jsou zváni 1x - 2x do roka dle uvážení lékaře na kontrolu. Taková kontrola obnáší především kontrolu dodržování bezlepkové výživy. Dietní chyba se projeví provedením krevních testů. Máme případy, kdy jsou pacienti na kontroly zváni, ale i při jištění zvýšených protilátek proti transglutamináze (tzn. porušování diety nebo chyby v dietě), lékař na to pacienta neupozorní. Dochází tedy i komu, že pacienti i po dobu několika let „trpí pocitem“, že dodržují bezlepkovou výživu, ale není to tak. Dělají nevědomky dietní chybu, která není lékařem při kontrole deklarována. Nevíme přesně, zda je to neznalostí lékaře nebo jeho lhostejností. A tímto se dostáváme k dalšímu tématu.

Organizace na pomoc celiakům:
V rámci republiky existuje a dále vznikají organizace (většinou občanská sdružení), které se snaží zejména v začátcích pacientům a jejich rodinám pomoci. Jejich úloha je často nezastupitelná, protože systém deklarovaný MZ („obraťte se na nutriční terapeutku, či dietní sestru) nefunguje. Nutriční terapeutky mají zpravidla jen všeobecné a povrchní znalosti o výživě bez obsahu lepku. Bezlepková výživa je příliš specifická a velmi náročná a vyžaduje samostatného specialistu. Tím ale dietní sestry, které mají povědomí o celé řadě dalších diet, nejsou. Paradoxně, nikoliv zdravotnický personál, ale právě již zkušení pacienti nebo jejich rodinní příslušníci jsou těmi „odborníky“. Jejich „vysvědčením“ je dobrý zdravotní stav jejich nebo jejich dětí, tj. negativní protilátky.
Téměř v každém regionu pracuje nějaké o.s., na pomoc celiakům. Tyto organizace také více, či méně usilují o zlepšení života celiaků např. působením na naše instituce jako je MZ a MPSV, ale i na politiky.

K zesílení tlaku na příslušné orgány podala Společnosti pro bezlepkovou dietu o.s. se sídlem v Praze výzvu všem o.s., aby se spojili a vytvořili jednu zastřešující organizaci, která bude lépe a účinněji vyvíjet tlak na příslušné instituce za spolupráce s našimi lékařskými odborníky. Tak došlo k vytvoření takové zastřešující organizace v červnu 2008. Zakládajícími členy jsou občanská sdružení působící v regionech. Je jich 6:
Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. Praha s celorepublikovou působností
Celia-život bez lepku o.s. Liberec a Klub celiakie Česká Lípa
Klub celiakie Turnov o.s.
Jihočeští celiaci o.s.
Klub celiakie Brno
Klub celiakie o.s Litoměřice.
Zatřešující organizace je řízena radou, která sestává z delegovaných zástupců jednotlivých členských organizací.

Informovanost a obecné povědomí o nemoci:
Informovanost o nemoci celiakie je v ČR velmi nízká a lidé často srovnávají nutnost dodržování bezlepkové výživy s rozmary typu vegetariánství, makrobiotika, biostrava, zdravá výživa apod. Už právě to, že speciální produkty pro bezlepkovou výživu mívají v sortimentu právě prodejny tzv. zdravé výživy je velmi zavádějící (viz výše).
Různá dietní opatření, která jsem výše uvedla jsou rozhodnutím konkrétního člověka – rozhodnutím. Je jedno jaká je jeho příčina, ale je to jen jeho rozhodnutí.
Výživa bez lepku je léčba, nutnost, jejíž nedodržování může a také velmi často končí předčasnou smrtí pacienta. Je indikována lékařem. Opět zdůrazňuji indikována, nikoli doporučována.
Zdraví lidé, často nechápou souvislosti, nevědí, co to je lepek, ani proč lidé bezlepkovu výživu mají. To celiakům pochopitelně velmi ztěžuje život. Je velmi potřebné provést kvalitní informační kampaň. Je únavné, neustále, kamkoliv přijdete, vysvětlovat situaci.
Např.
- potřebujete ohřát v mikrovlné troubě přinesené jídlo pro vaše dítě, zatímco rodiče se nají přímo v provozovně.
- žádáte o ohřívání přineseného jídla ve školní jídelně
- dítě musí odmítnou nabídnutou laskominu např. čokoládovou tyčinku, protože neví, zda je bezlepková
Tyto situace, kterými neustále vysvětlujete „proč a nač“ jsou náročné, a zapříčiněné právě tím, že veřejnost o problematice celiaků nic neví. Vysvětlujete ve škole, vysvětlujete v ZUŠ, vysvětlujete sousedům, vysvětlujete personálu v restauracích, vysvětlujete v pěveckém kroužku, vysvětlujete všude, kam přijdete.

Helena Sasová
předsedkyně výkonné rady  Celia-život bez lepku o.s.
členka výkonné rady zastřešující organizace celiaků